Refleksjoner rundt brukermedvirkning i forskning

Tekst av Ann-Mari Lofthus 

Hvordan har rollen min som «brukermedvirkerevaluator» endret seg

Brukerinvolvering er et sentralt element når Dam-stiftelsens utdeling av midler til helseforskning. Brukerutvalget, som består av personer med levd erfaring med ulike funksjonsnedsettelser, har som primæroppgave å evaluere hvordan de ulike forskningsprosjektene klarer å fremme brukermedvirkning.

Som representant i Dams brukerutvalg handler ikke arbeidet om å vurdere det forskningsfaglige kvaliteten. Brukerutvalget kom inn helt på slutten av beslutningsprosessen, og var den siste tungen på vektskålen. Fagutvalgene har da gått gjennom søknadene og satt sine karakterer, mens Brukerutvalgets karaktersetting kunne fremme søknader som beskriver god brukermedvirkning.

Frem til 2024 hadde brukerutvalget tilgang til hele søknaden og beskrivelsen av brukermedvirkning. En endring førte til flere brukermedvirkere i brukerutvalget, og vurdereringen av søknadene ble annerledes. Nå fikk ikke utvalgsmedlemmene lenger tilgang til hele søknaden, men kun en kort beskrivelse av hvordan prosjektets brukermedvirkning skal foregå. I tillegg ble vurderingene og karaktersettingen gjort på selvstendig grunnlag, uten særlig drøftelser innad i brukerutvalget, slik det var tidligere.

Hvordan har brukermedvirkning i Dams forskningssøknader utviklet seg?

Flere forskere har oppdaget at brukermedvirkning forskning kan være en god støttefunksjon i eget arbeid. Brukermedvirkning behøver ikke å bety at brukerne skal ta fra forskerne makten, men heller tilføre en ny dimensjon. Brukermedvirkning i forskning handler heller om å utfylle hverandre, ikke utkonkurrere hverandre. For å bruke fotballspråket – vi skal spille hverandre gode.

Noen organisasjoner har jobbet godt med å utvikle sin form for brukermedvirkning i forskning. Det har økt kompetansen både blant brukermedvirkere og blant forskere, og fremviser god forståelse på hvordan brukere og forskere kan bli komplementære størrelser i prosjektet. De som har knekt koden, kan være litt innovative. Dette gjør også at enkelte forskningsprosjekter er spennende og relevante for brukergruppen. Det har også vært en gledelig utvikling når det gjelder brukerorganisasjoners egen forståelse for sin rolle som prosjektpartner. Det synes å virke som om organisasjonene tar sin rettmessige plass, og ikke bare opptrer som tause partnere i ulike forskningssøknader.

Et viktig element relatert til brukermedvirkning i forskning, er hvorvidt brukerrepresentantene er bevisst på forskjellen mellom brukermedvirkning på systemnivå og i forskning. Mange brukere som rekrutteres inn i forskningsprosjekter er dyktige tillitsvalgte for gruppen de representerer inn i tjenester, offentlige råd og utvalg. Men, klarer de å legge fra seg «vaktbikkje»-rollen til å bli en «Tvilende Thomas» som kommer med kritiske og konstruktive innspill i forskningsprosessen? En uklar rolleavklaring i et forskningsprosjekt kan bli en kime til uoverensstemmelse mellom forskerens forståelse og brukernes erfaringer. Her må også forskeren ta ansvar å være klare i bestillingen til organisasjonene.

Mange forskere strever med å se hvordan de kan anvende den levde erfaringen i ulike forskningsprosjekt. Her kan personer som har erfaringer med fenomenet stille andre spørsmål og fremme andre svar, de kan kvalitetssikre informasjons- og samtykkeskriv, intervjuguider, fremme rekruttering av deltakere til studier, besitte verdifulle nettverk og åpne opp dører som forskere ikke har tilgang til. Mange ganger handler det om å «tørre å spørre» dataene. Hva er det egentlig dette betyr, hvordan kan dette tolkes? Det gjelder også kvantitative studier.

Det finnes også utfordringer

Det er ikke all forskningstilnærming brukermedvirkning er rigget for, men de forskningsprosjektene som retter seg mot menneskelige fenomener og sykdommer kan vinne på at brukerstemmen er inkludert i studiet. En stor prosentdel av årlige forskningssøknader i Damstiftelsen er registerstudier eller studier som bygger på allerede innsamlede data. Det innebærer at noe av forskningsprosessen hvor brukermedvirkere kan påvirke, er gjennomført. Det er også få kvalitative prosjekter som får støtte, og hvor medforskning og samproduksjon kan være gode tilnærminger for utvikling av ny felles kunnskap.

Mange av Dams søknader er Ph.D.-prosjekter med små driftsbudsjetter. Det gis liten mulighet for å betale for hva brukermedvirkning i forskning virkelig koster gjennom hele prosjektet. Det handler også om kost/nytte, tradisjoner, frivillighet som ikke skal koste, grupper som ikke kan tjene penger, søkerinstitusjoner som har små økonomiske handlingsrom. Da blir det et paradoks å skulle vurdere hva som er god brukermedvirkning, når den økonomiske realiteten begrenser de store mulighetene som den komplementære kunnskapen kan gi.