Du har lovfestede rettigheter

Pasient- og brukerrettighetsloven lovfester rettigheter for brukere av helsetjenester, og sier i § 3-1 om medvirkning at:

Pasient og bruker har rett til å medvirke ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester. Pasienten har herunder rett til å medvirke ved valg mellom tilgjengelige og forsvarlige undersøkelses- og behandlingsmetoder. Medvirkningens form skal tilpasses den enkeltes evne til å gi og motta informasjon. Tjenestetilbudet skal så langt som mulig utformes i samarbeid med pasient og bruker.

Bakgrunn for brukermedvirkning

Bakgrunnen for brukermedvirkning hadde sitt utspring fra FNs Menneskerettighetserklæring i 1948, som stadfester folks rettigheter til verdighet og selvbestemmelse i samfunnet, eget liv og helse. Protester mot feilbehandling i psykiatrien og dannelsen av de første brukerorganisasjonene er blant det som har ført området fremover i årene som følger, og gitt mer og mer statlige satsinger og føringer.

Essayet Fremveksten av brukermedvirkning i Norge – strategier og tiltak for å styrke brukeres erfaringskunnskap i teori og praksis summerer opp utviklingen av brukermedvirkning i Norge, og forteller at berørte parters mulighet til å uttale seg om saker som angår dem for første gang var nedfelt i Forvaltningsloven av 1967, noe som ble videreført som et sentralt virkemiddel i senere politiske føringer.

Dette bunnet i krav om rettferdighet i utviklingen av det norske demokratiet, men ble senere også satt i sammenheng med satsingen på mer servicerettede helsetjenester og bedre ressursutnyttelse. Man ville utvikle tjenester der man ble møtt med respekt og empati, samt motvirke diskriminerende tjenester.

Opptrappingsplanen for psykisk helse

Regjeringen startet opp Opptrappingsplanen for psykisk helse (1999-2008), lanserte «empowerment» som strategi for å vise at det er bruk for alle, og det ble et behov for å systematisere brukererfaringer. For å klare det måtte brukerbevegelser samles og det ble viktig å støtte opp under brukerorganisasjoner, som fikk en stadig voksende rolle når det gjaldt brukerrepresentasjon og brukerstyrte tiltak.

Det er i midlertidig ikke tilstrekkelig alene å samle erfaringer, det er behov for å bearbeide erfaringer for at de skal bli gyldiggjort og nyttiggjort av helsetjenestene. Begrepet «gyldiggjøring av brukerkunnskap» ble for første gang brukt i en utredning gjort av Rekdal i 1996, og definert som at «brukernes erfaringer blir benyttet som reell kunnskap som er verdifull og som tillegges vekt og brukes på linje med annen erfaring og kunnskap».

Kampen om perspektiver var reell; slik forfatter Bjørgen skriver, kunne sterke og tunge fagmiljø som tradisjonelt hadde dominert feltet lett være en stopper for brukermedvirkning ved å vurdere det å være i pasientens disfavør i sykdomsfaser. Det var behov for å tydeliggjøre hvilke perspektiver og definisjoner brukere bringer inn i et samarbeid.

Hvordan kan brukerstyrte sentre styrke brukermiljøene?

I 2005 ble det etablert en ny tilskuddsordning for brukerstyrte sentre, som hadde mål om å prøve ut ulike modeller, innhente og systematisere erfaringer. Sammen med brukerorganisasjonene var etableringen av sentrene noe av det som gjorde det mulig å styrke brukermiljø og bygge opp kompetanse til ressurser for helsetjenestene og samfunnet.

En ny kunnskapsutvikling var godt på vei og har fått større og større plass de senere år. Likevel er det fortsatt utfordringer knyttet til finansiering av slike brukermiljøer, og hvor stor plass brukerkunnskapen reelt sett får i fagmiljøer og de psykiske helsetjenestene.

Veileder om rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator, kapittel «Medvirkning, informasjon og kommunikasjon» fra 2017 sier at utgangspunktet for brukermedvirkning er: «prinsippet om at de som berøres av en beslutning, eller er brukere av tjenester, gis innflytelse på utformingen av tjenestene … Respekten for det enkelte menneskes selvbestemmelse, rettssikkerhet og autonomi er grunnlaget for pasient- og brukermedvirkning».

Bruker skal involveres i valg og vurderinger gjennom hele forløpet: planlegging, utforming, utøving og evaluering, og tjenesten må legge til rette for best mulig medvirkning og innflytelse. Plan for brukermedvirkning – Mål, anbefalinger og tiltak i Opptrappingsplanen for psykisk helse fra 2006 sier at brukerperspektivet dreier seg om ulike grader av brukerinvolvering: brukerorientering, brukermedvirkning og brukerstyring.

Brukerorientering

Brukerorientering innebærer enten at fagfolk setter seg inn i brukerens situasjon og tenker som bruker, eller at brukeren orienteres om tjenestens og personalets avgjørelser. Brukermedvirkning betyr at brukeren aktivt er med å utforme tjenesten med fagfolk, og at meningene har en reell virkning på de avgjørelser som tas. Brukerstyring er når brukere styrer tjenesten.

Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse (Erfaringskompetanse.no) forteller at fag representerer generell og vitenskapelig kunnskap, men er ikke eksperter på det subjektive, og definerer brukerkunnskap som «kunnskapen om levd liv». NAPHA og Erfaringskompetanse.no i samarbeid med forfatter Heidi Westerlund utarbeidet i 2012 heftet Mer enn bare ord? , hvor de forsøker å gi en forståelse av ord og begreper i psykisk helsearbeid og hva som ligger bak disse.

De skriver at brukermedvirkning handler om en overføring av erfaringsbasert kunnskap fra bruker til tjenesteyter. Det understrekes at medvirkning det skal være en arbeidsform med kontinuerlig samhandling. Forsker Marit By Rise m.fl. har gjennom studien Same description, different values. How service users and providers define patient and public involvement in health care gjennomført intervjuer med 20 brukere, 13 brukerrepresentanter, og 44 helsepersonell og ledere, hvor de har søkt etter hvordan brukermedvirkning forstås og hva det innebærer. Basert på dette defineres brukermedvirkning som: “Gjensidig respekt og anerkjennelse – dialog med utveksling av informasjon – beslutninger basert på felles forståelse”.

Prinsippet om brukermedvirkning

Det er en allmenn enighet at brukermedvirkning er et viktig prinsipp, og det er flere grunner til det:

  • Gir bedre tjenester med høyere brukertilfredshet; økt treffsikkerhet i utforming og gjennomføring av helsetilbud. Det er brukerne som opplever hjelpen i praksis, og de har derfor ofte de beste forslagene til utviklingen av tjenestene for at det skal kunne ytes beste mulig hjelp. Det gir også bedre kommunikasjon og kan gi bedre relasjoner, som er en forutsetning for god behandling. Brukermedvirkning er nødvendig for å kunne kartlegge behov og utfordringer og sikre gode tjenester.
  • Egenverdi for brukeren selv. Å motta hjelp på egne premisser, gjennom egne valg og ressurser, og å bli hørt med respekt gir en grunnleggende verdighet. Dette kan ha en motiverende, mestrende og terapeutisk effekt som minker hjelpeløsheten og bidrar positivt i en bedringsprosess. Det gir også mer deltagelse i beslutninger og dermed større tilfredshet med beslutninger.
  • I et demokratiperspektiv. Samfunnet vårt er bygd på grunnleggende demokrati med tanken om at en hver er ekspert på seg selv og har rett til medbestemmelse i alt som angår en selv.
  • Lovfestede rettigheter og føringer som plikter tjenestene til brukermedvirkning.

Etiske utfordringer med brukermedvirkning

Brukermedvirkning har midlertidig også omfattende etiske utfordringer, som særlig omhandler maktforhold og legitimering av brukerkunnskap. Professor Dagfinn Ulland holdt innlegget «Kunnskapssyn og etikk innen psykisk helsearbeid» på konferansen Utvikling og bruk av kunnskap i psykisk helsearbeid i Trondheim den 3. oktober 2017, hvor han stiller spørsmålet: hvilken og hvem sin kunnskap er gyldig kunnskap?

Han peker på makt og avmakt i relasjoner, språket vårt, ulike kunnskapssyn, ulik forståelse av hverandre og situasjoner, plikten som helseprofesjonell og forsker, fortolkninger samt. konteksten og kulturens innvirkninger. Plan for brukermedvirkning – Mål, anbefalinger og tiltak i Opptrappingsplanen for psykisk helse forteller at evaluering av Opptrappingsplanen for psykisk helse 1999-2006  viser at arbeidet med brukermedvirkning ikke er tilstrekkelig.

R. K. Klausen har i Brukermedvirkning i psykisk helsearbeid – Oppsummering av kunnskap fra 2016  blant annet sett på behov og utfordringer på dette feltet, og peker på at det er behov for mer systematisk arbeid med implementering av brukermedvirkning i praksis. Det trengs mer fokus på medvirkning og rutiner for effektive samarbeid i den individuelle planen og i overganger mellom spesialisthelsetjenesten og de kommunale helsetjenestene, særlig for gruppen personer med psykisk helse- og rusproblemer.

Videre er det behov for flere ansettelser av personer med brukererfaring/erfaringsmedarbeidere, et relativt nytt område i feltet der det trengs derfor enighet om krav til stillingen og hva rollen innebærer for å videre kunne utforme gode læringsløp, ansettelsesrutiner og plass i tjenesten. I forskning er det en utfordring med involvering av brukere fra startfasen av prosjekter og det er behov for mer fokus på involvering av brukere som aktive deltagere; medforskere, der brukerkunnskapen er legitimert.