NOU 1997:2 Pasienten først! – Ledelse og organisering i sykehus ble det for første gang nedfelt i Norge at brukermedvirkning skal skje på to hold: medbestemmelse vedrørende egen behandling (individnivå) og innflytelse på hvordan tjenesten skal utformes (systemnivå).

Brukermedvirkning på individnivå

Forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator § 4 sier at «Kommunen og det regionale helseforetaket skal sørge for at den enkelte pasient og bruker kan medvirke ved gjennomføring av eget habiliterings- og rehabiliteringstilbud … Med gjennomføring menes planlegging, utforming, utøving og evaluering». Plan for brukermedvirkning – Mål, anbefalinger og tiltak i Opptrappingsplanen for psykisk helse presenterer følgende mål på individnivå:

  • Brukere har innflytelse på egen behandling
  • Brukere har tillit til egen behandler / tjenesteutøver og opplever å bli møtt med respekt
  • Brukere med behov for langvarige og koordinerte tjenester har individuell plan
  • Brukere får tilstrekkelig informasjon
  • Pårørende ivaretas
  • Brukere har tilbud om opplæring i selvhjelp, mestring og nettverksetablering

Videre sier planen noe om hvor dette skal skje:

  • Informasjon og kommunikasjon
  • Medvirkning i forhold til behandlingens innhold
  • Ansikt-til-ansikt-relasjoner
  • Klient- og resultatstyrt terapi
  • Gjensidig tillit mellom bruker og hjelper
  • Hjelp i eget hjem
  • Taushetsplikt
  • Individuell plan
  • Ansvarsgrupper
  • Koordinerte tjenester
  • Pasienter under tvungent psykisk helsevern
  • Brukermedvirkning via verge, hjelpeverge eller fullmektig
  • Saksbehandling innen psykisk helsearbeid i kommunen
  • Opplæring for å styrke mestring for bruker og pårørende
  • Anbefalinger til tjenesteapparatet

Det presiseres i Brukermedvirkning i psykisk helsearbeid – Oppsummering av kunnskap at informasjonen må tilpasses den enkelte person og situasjon og at gode relasjoner er en forutsetning, som handler om å møte brukeren jevnlig ansikt til ansikt. Det presiseres at tjenestene må ha rutiner som sikrer ivaretakelse og jevnlig evaluering av disse rettighetene og et aktivt samarbeid med helsetjenesten og ansatte.

Bruker Spør Bruker om brukermedvirkning

“Jeg er redd jeg aldri skal komme meg ut av dette” Bruker Spør Bruker-evaluering av Tvungent psykisk helsevern uten døgnopphold (TUD) og tjenestene som er involvert ved psykisk helsevern Universitetet i Nord-Norge og Tromsø kommune fra 2015/2016 forteller at selv om TUD i noen tilfeller syntes å være nødvendig, kunne det unngås helt eller delvis ved hjelp av nettopp medvirkning i egen behandling og at tjenesten hjalp dem da de selv ba om det.

Deltakerne sa at dette kunne skje ved individuell tilpassing og utprøving av frivillige tilbud, med kontinuerlige evalueringer hvor pasientens behov og erfaringer blir vektlagt. Det var stort behov for å ha mer kontroll over egen livssituasjon og bli hørt på egne meninger om behandlingen, for ikke å få redusert livskvalitet av den hjelpen som hadde intensjon om å forbedre den. Lignende funn kan man lese om i Bruker Spør Bruker-evaluering av Haltdalen DPS fra 2012.

Å få være med i egen prosess i form av å «diskutere» seg fram til løsninger sammen kunne føre til at tvang ble unngått. Her var relasjonen til ansatte og tillit viktige elementer for å lykkes med en slik diskusjon. Deltakerne trekker frem at det å få være med å definere forståelsen av problemet er avgjørende for å få rett hjelp hvor helheten ivaretas, ikke kun medisinfokus.

Et av tiltakene som ble fremhevet som virksomme var brukerstyrt seng. En slik avtale gir rom for selvstyring, noe som gav såppas stor trygghet og forutsigbarhet at behovet for hjelp ble mindre. Deltakerne fortalte at brukerstyrt seng forebygget dramatiske hendelser og mye stress/angst, og forbedret ressursbruken.

Brukermedvirkning på systemnivå

Helse- og omsorgstjenesteloven § 3-10 og helseforetaksloven § 35 sier at kommunen og spesialisthelsetjenesten skal sørge for at representanter for brukere blir hørt i planleggingen og utformingen av helsetjenestene med reell påvirkning, og at virksomhetene har systemer for å innhente brukeres erfaringer og synspunkter.

Det står også i helse- og omsorgstjenesteloven § 6-1 at kommunene skal inngå samarbeidsavtale med regionale helseforetak som utarbeides med medvirkning fra brukerorganisasjoner, og at brukererfaringer skal inngå i dette vurderingsgrunnlaget.

Forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenesten § 7 og 8 om gjennomføring og evaluering står det at virksomhetene har plikt til å «sørge for å gjøre bruk av erfaringer fra pasienter, brukere og pårørende» og «vurdere virksomheten på bakgrunn av pasienter, brukere og pårørendes erfaringer».

Veileder om rehabilitering, hablitering, individuell plan og koordinator, kapittel «Medvirkning, informasjon og kommunikasjon» presenterer følgende mål på systemnivå:

  • Kommunene og spesialisthelsetjenesten har et opplegg for systematisk tilbakeføring av brukererfaringer for å utvikle og kvalitetssikre tjenestene
  • Ledere og øvrige ansatte har kunnskap om brukermedvirkning
  • Brukermedvirkning er en del av tjenesteutøvers internkontrollsystem
  • Det er etablert brukerstyrkende tiltak lokalt i kommunene og i helseforetak
  • Brukermedvirkning inngår i all utdanning og opplæring av fagpersoner

Råd og utvalg for brukermedvirkning

Dette skjer ofte gjennom råd og utvalg med brukere og representanter fra brukerorganisasjoner eller brukergrupper. Plan for brukermedvirkning – Mål, anbefalinger og tiltak i Opptrappingsplanen for psykisk helse forteller at disse skal bidra med kunnskap på alle nivå i tjenesten samt.

I innhenting av andre brukeres erfaringer gjelder dette også på politisk nivå, hvor brukerkunnskapen skal ha en reell innflytelse i prosesser og beslutninger gjennom råd, utvalg og komiteer. Mer konkret sier planen at dette skal skje ved:

  • Brukerråd/brukerforum på ulike nivå
  • Brukerrepresentanter inn i prosjektarbeid
  • Brukerorganisasjonene som høringsinstans
  • Brukerombud
  • Brukere som ansatte
  • System for innhenting av brukererfaringer
  • Brukerstyrt senter
  • Anbefalinger til tjenesteapparatet
  • Barn og unges brukermedvirkning

Implementering i virksomheter

Marit By Rise m.fl. peker på noen punkter for implementering av dette i virksomhetene, og sier at forutsetningen er tydelige beskrivelser av brukermedvirkning som gir mening og felles forståelse i sammenheng.

Videre er det viktig at å bruke ressurser og tid på arbeidet, og at det er i samsvar med øvrig mål og praksis. Engasjement, motivasjon og bevisstgjøring rundt egen påvirkningskraft og maktbalanse er viktig for å greie å forankre dette i hele virksomheten. Til slutt må gjennomføring, effekter og utbytte evalueres underveis, og det er viktig å bruke tid på å se endringer.

Forskning på helsefeltet har fra Helse- og omsorgsdepartementet i 2015 fått krav om brukermedvirkning med beskrivelser av graden av involvering, og det skal begrunnes og forklares hvis brukermedvirkning ikke er med:

«For å øke nytte av offentlig finansiert klinisk forskning, er det innført krav om begrunnelse dersom brukermedvirkning er fraværende i planlegging og gjennomføring av klinisk forskning eller helsetjenesteforskning».

Involvering av brukere i forskning handler om å gå i fra å forske på til å forske med, og det argumenteres for at forskningen får bedre kvalitet og større relevans. Dette med tanke på andre perspektiv og valg av problemstillinger og tema, ulike tolkninger, og anvendelse av forskningen i etterkant. Formålet er at resultatene skal brukes i forbedring og utvikling av tjenestene. Les mer om medforskning her.

Brukerpanel

Brukerpanel (et type råd/forum) er blant annet utprøvd i Trondheim kommune i samarbeid med KBT. Brukerpanelet har som mål å være en dialogpart på systemnivå i tjenesten om utvikling av tjenesten og perspektiver i arbeidet, og har bestått av 8 brukere av tjenester innen psykisk helse og rus i kommunen.

Deres oppgaver er å komme med sine vurderinger til kommunen, på bakgrunn av erfaringer med hva som hjelper og hva som oppleves virksomt fra brukeres ståsted. Rapporten fra ti møter med brukerpanelet forteller at suksessfaktorer var dokumentasjon i form av møtereferater, og lang dialogperiode, noe som førte til mer kvalifiserte uttalelser og økt sannsynlighet for at det som kom frem blir brukt som utgangspunkt for tjenesteutvikling på brukernes premisser.

Et eksempel på områdene brukerpanelet hadde arbeidet med var oversikt og informasjon om tjenestetilbudet. Det var stor enighet om at det var vanskelig å forstå systemet og finne frem til relevante tjenester, og informasjonen virket mer rettet mot ansatte enn brukere.

Deltakerne kom frem til at det må utarbeides en oversikt over de ulike tilbudene i kommunen og hvordan disse er organisert, som må gjøres tilgjengelig til målgruppen gjennom strategier (hjemmesider, app, brosjyre…) som tilpasses ut i fra hva man skal informere om.

Informasjonen må gi gode forklaringer på hvordan de ulike tilbudene fungerer, og skrevet i et forenklet språk rettet mot brukere. Det ble også diskutert på hvilke tidspunkt informasjon skal gis, med bakgrunn i at mennesker med psykisk helse- og rusutfordringer står i svært ulike livssituasjoner og har ulike behov for tjenester.