Brukermedvirkning i forskning og fagutvikling - Praktiske tips og gode erfaringer

Erfaringer med brukermedvirkning i forskning og fagutvikling

På denne siden presenterer vi erfaringer med brukermedvirkning i forskning og fagutvikling. Vi har stilt 4 spørsmål til ulike aktører, og svarene vil vi presentere her etter hvert som vi får de inn.

Hva har dere lyktes bra med, med tanke på brukermedvirkning i forskning og fagutvikling?
Hva kunne man ha gjort annerledes?
Hva vil du anbefale andre?
Har du noen praktiske eksempler på maler og avtaler?

Illustrasjon - Vil du dele dine erfaringer?

Vil du dele dine erfaringer fra brukermedvirkning i forskning og fagutvikling?

Har du erfaringer prosjekter som andre kan dra nytte av? Vi ønsker å høre om både hva som fungerte bra, og hva som kunne ha vært gjort på andre måter.

Om du har erfaringer du vil dele på denne siden, send e-post til medforsk@kbtkompetanse.no. Gjerne legg ved linker til rapporter eller ressurser og et illustrerende bilde, logo eller lignende.

Kreftforeningen

Fra krefteforeningen har vi fått svar fra en spesialrådgiver for brukermedvirkning. De forteller at de er i ferd med å utarbeide en håndbok for brukerrepresentanter, som vil legges ut på Kreftforeningen sine nettsider om brukermedvirkning i forskning. Under kan du lese om deres erfaringer ut fra spørsmålene vi har stilt:

1. Hva har dere lyktes bra med, med tanke på brukermedvirkning i forskning og fagutvikling?

"Så langt har vi lykkes med å opprette en Nasjonal brukergruppe som er rådgivende for forskerne i søknadsfasen. Det letter oss for arbeidet med å rekruttere brukerrepresentanter til forskningsprosjekter som ikke får midler når de har søkt. Vår erfaring var at de ble bare et navn i en søknad og hørte aldri noe mer. Vi har jobbet en del med å bevisstgjøre forskerne om brukermedvirkning i forskning og det føler vi har lykkes med både for søkere og fagfeller.

Vi har flyttet brukermedvirkning i våre interne prosesser fra vurdering av brukermedvirkning i søknadene til å følge opp brukermedvirkning i rapporteringen fra forskerne i stedet."

2. Hva kunne man gjort annerledes?

"Opplæringen og rekrutteringen av brukerrepresentanter kunne ha vært i ivaretatt. Vi satset på at det offentlige tok ansvaret, men vi ser at brukerrepresentantene har nytte av å få opplæring, dele erfaringer og lære av hverandre. Nå har vi ikke oversikt over hvor de sitter, men må nøste opp navn og prøve å samle de senere."

3. Hva vil du anbefale andre?

"Vi har diskutert mye om hvem som er brukeren og definisjoner og lært mye underveis. Vårt innspill er at det kan være lurt å begynne med å definere brukermedvirkning i forskning i din organisasjon, begrepsavklaringer, rekruttering og opplæring/oppfølging. Følg med på utviklingen, det er mye å hente fra andre land og andre diagnoser enn de din egen forening representerer. Det viktigste er at organisasjonene er enig og at pasienter og pårørende får være med i utviklingen og medvirke i forskningen."

4. Har du noen praktiske eksempler på maler og avtaler?

"Noen flere tips, råd og maler finner du på våre nettsider www.kreftforeningen.no. Et template forskerne må fylle ut for å få et møte med den Nasjonale brukergruppen er også utarbeidet og ligger der."

Brukerforum ved Forskningssenter for Aldersrelatert Funksjonssvikt og Sykdom (AFS).

AFS er et forskningssenter i Sykehuset Innlandet som forsker på sykdommer og funksjon hos eldre. Forskningsprosjektene er innen fagfeltene demens, alderspsykiatri, ortopedi, urologi, onkologi, helsetjenesteforskning, hjemmetjenester og sykehjem. AFS har siden juni 2021 hatt et brukerforum. Målet med brukerforumet er å øke brukermedvirkning i forskning og fagutvikling. Bruker i denne sammenheng er definert som representant for pasient, pårørende og ansatte i helsetjenesten. Brukerforumet i AFS er bredt sammensatt med representanter fra Nasjonalforeningen for Folkehelsen, Kreftforeningen, Mental Helse, Innlandet Eldreråd, Brukerråd for helse og omsorgstjenester i Hamar kommune, Legeforeningen, Norsk Sykepleierforbund og Fagforbundet.

1. Hva har de lyktes med?

Det er flere oppgaver som vi føler at vi har lyktes med, både med opprettelse av brukerforumet og gjennom brukermedvirkning i forskning og fagutvikling. Brukerforumet er bredt sammensatt for å få flere synsvinkler på forskning og fagutvikling, og vi har regelmessige møter (fire ganger i året) der også forskere ved AFS har kommet og presentert sin forskning. Vi har formulert et tydelig mandat som beskriver oppgaver, ansvar og forventninger til brukerforumet. Vi har rekruttert engasjerte medlemmer i brukerforumet, som opplever å bli hørt. Sykehuset Innlandet støtter brukerforumet økonomisk ved at medlemmene får møtehonorar og at reiseutgifter dekkes.

2. Hva kunne man ha gjort annerledes?

Vi ser at noe kunne vært gjort annerledes ved opprettelse av brukerforumet. I begynnelsen var noen organisasjoner representert med flere medlemmer, mens andre organisasjoner bare var representert med et medlem. Dette førte til ujevnhet i både hvilke interesser og hvilke tema som ble debattert. Videre ønsket medlemmene i brukerforumet en bedre innføring i alle forskningsprosjekter ved AFS, med jevnlige oppdateringer i fremdriften av prosjektene. Det kunne også vært mer fokus på hvordan man kan implementere forskningsfunn i praksis, slik at pasienter og pårørende får bedre nytte av ny forskning.

I den videre jobben med Brukerforum ser vi at vi må jobbe for at alle forskere og ansatte ved AFS kjenner godt til Brukerforumet og hvordan Brukerforum kan være til god hjelp i utforming av forskningsprosjekter og i prosessen rundt gjennomføringen av et forskningsprosjekt. Vi vil fortsette med å invitere alle ansatte på AFS til et årlig dagsseminar med Brukerforum, og gjennom det sørge for god kjennskap til hverandre.

3. Hva vil de anbefale andre?

Vi vil anbefale andre forskningsorganisasjoner å opprette et brukerforum, da det gjør brukermedvirkning i forskning og fagutvikling enklere og bedre.

4. Har dere noen praktiske eksempler på maler og avtaler?

Som eksempler på maler og avtaler, legger vi ved

1) Mandatet til brukerforum AFS (PDF). Mandat for brukerforum ble utarbeidet i samarbeid med brukerforum. Leder av brukerforum laget et utkast. Dokumentet ble gått igjennom og diskutert punkt for punkt på møter i brukerforum. Utkast ble også sendt på e-posta til deltakerne slik at alle har mulighet for skriftlige innspill og kommentarer.

2) Prosedyre for godtgjøring av brukerrepresentanter (PDF),

3) Skjema for honorar av reiseutgifter (PDF)

4) Taushetserklæring for brukerrepresentanter i råd og tuvalg ved Sykehuset Innlandet HF.

Nasjonal kompetansetjeneste for samtidig rusmisbruk og psykisk lidelse (ROP)

NKROP jobber for å heve kvaliteten på tjenestene til personer med samtidig rus og psykiske lidelser. NKROP retter seg hovedsaklig mot ledere og medarbeidere i tilknytning til ROP-feltet i kommuner og spesialisthelsetjenesten samt representanter for bruker- og pårørendeorganisasjoner.

Erfaringskonsulent og faglig rådgiver i NKROP, Morten Brodahl svarer følgende på spørsmålene våre:

"Siden det er et krav, og generelt hensiktsmessig med medvirkning fra brukerne/pasientene/pårørende i helseforskning, førsøker vi å involvere folk med egenerfaring i alle våre prosjekter, i større eller mindre grad. Men vi har ikke noe felles innsamlet informasjon om erfaringer fra alle involverte parter, da dette ville involvert svært mye ressurser fra mange mennesker, fra mange deler av tjenesteapparatet og forskjellige forskningsmiljøer i mange land.

Det er mye vi har lyktes med, og noe som kan være utfordringer. Utfordringene, og om det lykkes eller ei, er avhengig av mange faktorer. Her spiller både tidspress, økonomiske ressurser, og hvor hensiktsmessig det faktisk er med brukerinvolvering i de forskjellige (del)prosjekter inn. Men som i alt annet samarbeid er rolle-, forventnings- og ansvarsavklaringer helt essensielt, og kanskje da spesielt i alt samarbeid som har med brukermedvirkning å gjøre.

Her er det også ulike tilnærminger og utprøvning fra de ulike forskerne og samarbeidspartnerne, og det er mye prøving og feiling for å forsøke å få det til på en hensiktsmessig og god måte for alle samarbeidspartnere slik at prosjektet og forskningen til syvende og sist skal være praksissnær og nyttig for brukerne, pasientene, pårørende og samfunnet for øvrig.

Vi mener at vi i de fleste tilfeller har lyktes godt med samarbeidet, samtidig som vi stadig lærer og er i utvikling på et fortsatt ganske ungt felt. Selv om det i noen tilfeller også kan gå litt fort i svingene, både når det gjelder god involvering og inkludering.

Vi anbefaler dere derfor eventuelt å ta direkte kontakt med den, eller de medforskerne som har vært involvert i våre prosjekter for å få en nøytral tilbakemelding, og hvordan de har opplevd samarbeidet. Jeg har hatt kontakt med de aller fleste underveis i prosjektene for å forsikre meg om at de er tilfreds med hvordan de blir involvert. Dette er muligens også en faktor som spiller positivt inn. I mange prosjekter har jeg i tillegg til å være medforfatter også bidratt med rekruttering og organisering av «medforskere», samt assistert forskerne i rekruttering av intervjuobjekter eller informanter.

Det er etter hvert mange som har erfaringer fra forskningssamarbeid i våre prosjekter som sikkert har gjort seg en del erfaringer som kan være viktig å få med. Som for eksempel medforskere i dette prosjektet: https://rop.no/Forskning/forskning_ved_rop/forskningsbasert-evaluering-av-ny-modell-i-psykisk-helsevern-i-valdresregionen/"