Kreftforeningen

Fra krefteforeningen har vi fått svar fra en spesialrådgiver for brukermedvirkning. De forteller at de er i ferd med å utarbeide en håndbok for brukerrepresentanter, som vil legges ut på Kreftforeningen sine nettsider om brukermedvirkning i forskning. Under kan du lese om deres erfaringer ut fra spørsmålene vi har stilt:

1. Hva har dere lyktes bra med, med tanke på brukermedvirkning i forskning og fagutvikling?

"Så langt har vi lykkes med å opprette en Nasjonal brukergruppe som er rådgivende for forskerne i søknadsfasen. Det letter oss for arbeidet med å rekruttere brukerrepresentanter til forskningsprosjekter som ikke får midler når de har søkt. Vår erfaring var at de ble bare et navn i en søknad og hørte aldri noe mer. Vi har jobbet en del med å bevisstgjøre forskerne om brukermedvirkning i forskning og det føler vi har lykkes med både for søkere og fagfeller.

Vi har flyttet brukermedvirkning i våre interne prosesser fra vurdering av brukermedvirkning i søknadene til å følge opp brukermedvirkning i rapporteringen fra forskerne i stedet."

2. Hva kunne man gjort annerledes?

"Opplæringen og rekrutteringen av brukerrepresentanter kunne ha vært i ivaretatt. Vi satset på at det offentlige tok ansvaret, men vi ser at brukerrepresentantene har nytte av å få opplæring, dele erfaringer og lære av hverandre. Nå har vi ikke oversikt over hvor de sitter, men må nøste opp navn og prøve å samle de senere."

3. Hva vil du anbefale andre?

"Vi har diskutert mye om hvem som er brukeren og definisjoner og lært mye underveis. Vårt innspill er at det kan være lurt å begynne med å definere brukermedvirkning i forskning i din organisasjon, begrepsavklaringer, rekruttering og opplæring/oppfølging. Følg med på utviklingen, det er mye å hente fra andre land og andre diagnoser enn de din egen forening representerer. Det viktigste er at organisasjonene er enig og at pasienter og pårørende får være med i utviklingen og medvirke i forskningen."

4. Har du noen praktiske eksempler på maler og avtaler? 

"Noen flere tips, råd og maler finner du på våre nettsider www.kreftforeningen.no.  Et template forskerne må fylle ut for å få et møte med den Nasjonale brukergruppen er også utarbeidet og ligger der."