Erfaringsmedarbeidere som en innovativ drivkraft i demensomsorgen
Pilotprosjekt i Frøya og Indre Fosen har gitt verdifull innsikt om hvordan vi kan bruke erfaringskompetanse i demensomsorg
Frøya kommune og Indre Fosen kommune er med på et pilotprosjekt i samarbeid med oss i KBT, hvor vi bruker erfaringsmedarbeidere med pårørendeerfaring som et lavterskeltilbud i demensomsorgen. Tilbudet blir tilpasset den enkeltes behov. Det kan være alt fra å ha noen å ta en kopp kaffe eller gå på tur sammen med, til å ha noen som kan være ledsager på legebesøk. Tilbudet er primært for dem som ikke har tilgang på andre tilbud, eksempelvis dagsenter.
Allerede har vi sett mange positive trender i pilotprosjektet, som gir oss troen på at erfaringsmedarbeidere er en del av fremtidens tjenester for personer med demens. Både ansatte i helsetjenester, erfaringsmedarbeiderne selv og de pårørende har sett verdien av å bruke denne typen erfaringskunnskap i et lavterskeltilbud. Også de som har fått prøve tilbudet har trykket de nye “hjelperne sine” til sitt bryst.
Innovative løsninger som forebygger ensomhet
Siden dette er nybrottsarbeid, har det tatt litt tid å bygge opp tilbudet. Nå som de har kommet ordentlig i gang, opplever de stadig større etterspørsel i de to pilotkommunene. For det viser seg at erfaringsmedarbeiderne har fått en utfyllende funksjon i hukommelsesteamene og hjemmebaserte tjenester.
Prosjektet ble startet opp på midler fra Statsforvalteren og fra Helsedirektoratet for å forebygge ensomhet blant eldre i den særlig krevende tiden de to siste årene har vært. I slutten av april hadde vi en samling på Frøya hvor vi diskuterte erfaringer med prosjektet så langt.
Pårørendeerfaring som ressurs i demensomsorgen
I prosjektet er det ansatt 4 medarbeidere som har erfaring fra å være pårørende til personer med demens. Noen har også helsefaglig erfaring. Selv om det kan komme godt med, er det erfaringene med å leve nær noen med demens som er viktigst. Vi ønsker nemlig å utnytte den kunnskapen pårørende får fra å leve med og å ha omsorgsansvar for personer med demens i dette pilotprosjektet.
Prosjektleder Roger Santokhie kaller det en form for taus kunnskap. Denne type kunnskap som kommer av selvlevd erfaring kan være vanskelig å overføre til andre, og dermed å lære av noen. Santokhie sier at «Det er ikke noe unikt at vi har fagpersoner som har erfaring som pårørende. Det som er unikt i dette prosjektet, er at vi identifiserer det som en verdifull kompetanse, og prøver å systematisere hvordan det kan brukes for å øke livskvaliteten til andre personer med demens og deres pårørende.»
I dette pilotprosjektet har vi fått en bekreftelse på at erfaringskompetansen kan brukes til å hjelpe andre. En kompetanse kan være hvordan man nærmer seg en utfordring: Man har et skjema i hodet om hvordan man resonerer. Med pårørendeerfaring til personer med demens, utvikler du et slags kognitivt skjema du gjerne bruker når du tilnærmer deg andre personer med demens.
Erfaringsmedarbeiderne Line og Randi forteller om jobben
Erfaringsmedarbeiderne gir rom for at de pårørende kan være familie
Å være nær noen med demens kan etter hvert som sykdommen utvikler seg bli en tung bør å bære. Rollene endrer seg, og du går kanskje fra å være sønn, datter eller samboer til å være en slags hjelpepleier. For noen utvikler det seg til å være tilsvarende en fulltidsjobb å ta vare på den de er glad i.
I dette prosjektet ser vi på om en erfaringsmedarbeider kan avlaste familien, slik at de pårørende kan få ta vare på forholdet de har som sønn, datter, ektefelle, osv. Med pårørendeperspektivet sitt, ser erfaringsmedarbeiderne kanskje andre behov hos familiene enn resten av hjelpeapparatet. Slik rollen er lagt opp i dette prosjektet, har de også tid til å bidra inn mot andre behov, som å mestre ting i hverdagen.
Blir kjent med menneskene bak diagnosen – ser hva de trenger hjelp til
Pilotprosjektet tar utgangspunkt i Helsedirektoratets satsning «Hva er viktig for deg?». Det første erfaringsmedarbeiderne gjør når de har fått kontakt med noen som ønsker å prøve tilbudet, er derfor å sette seg ned sammen med familien og bli kjent med dem. Hva har de egentlig behov for? Og hva slags interesser har de?
Gjennom prosjektperioden har de høstet flere erfaringer om hvordan slike bli kjent-samtaler best kan gjennomføres. De har oppdaget at det å synlig sitte og notere ned i skjema kan virke skremmende, og at det er viktig å gi folk nok rom.
De har også oppdaget at man ikke blir så godt kjent gjennom en enkel samtale. Som med alle andre mennesker, tar det tid å komme inn på personer med demens. Det tar tid å bli kjent med hverandre, og det kan være vanskelig å ramse opp alt du bryr deg om i den litt ubekvemme situasjonen et første møte kan være. Etter hvert som de har blitt bedre kjent, har det også blitt lettere å foreslå aktiviteter ut fra det de vet den enkelte liker: å være på tur, gå på kafé eller kanskje å danse?
Julebakst og kaffekoking – aktivitet kan være så mangt
Det å bli eldre betyr etter hvert en gradvis svikt i en del fysiske funksjoner og tap av noen sosiale roller. Erfaringsmedarbeiderne er opptatt av å se ressursene til dem de hjelper. For selv om hukommelsen svikter, kan de fremdeles få til mye. De fleste kan vel kjenne seg igjen i at man ønsker å få til ting selv. Her kan erfaringsmedarbeiderne være en støtte og bidra til økt mestringsfølelse.
For eksempel hjalp Marit en dame med julebaksten i fjor. Damen var lei seg for at hun ikke fikk til å bake – hun var nemlig redd for å ikke huske hva hun hadde hatt i røra eller hva hun hadde gjort. Da ble Marit med og hjalp henne å holde oversikt – og så hadde damen mange bakeferdigheter igjen som hun fikk brukt. Etterpå kunne hun invitere familie og venner på hjemmelagde julekaker som smakte like godt som de alltid hadde gjort. Det at Marit kom og hjalp henne å bake til jul – det betydde noe både for damen og de rundt henne, og er et godt eksempel på at du fortsatt kan få til ting selv om hukommelsen begynner å svikte.
Hva aktivitet er, kan også variere fra person til person. Etter hvert som sykdommen skrider frem, kan hverdagslige aktiviteter en frisk person ikke tenker over bli til et helt prosjekt. Som det å koke kaffe. For om du ikke lenger gjør alt på automatikk, så er det mange små handlinger som må til fra du tenker «jeg har lyst på kaffe» til at du sitter i godstolen med kaffekoppen. Du må gå til kjøkkenet, kanskje åpne en skapdør, åpne lokket på kaffeboksen, måle opp kaffe, ha i vann og så videre.
Prosjektleder Roger om piloten (saken fortsetter under videoen)
Eierskap og tillit til erfaringsmedarbeiderne
Noe som har overrasket flere av erfaringsmedarbeiderne, er hvor stort eierskap og tillit personene de jobber med har fått til dem. “Der går hjelperen min”, kan noen finne på å si hvis de ser «sin» erfaringsmedarbeider på gata. Andre har hatt behov for en samtalepartner, også om ganske personlige tema. Det er kanskje ikke så vanlig for den eldre delen av befolkningen å snakke om psykisk helse og hva man plages med. Det betyr ikke at man ikke har behov.
Mange har opplevd mye forskjellig gjennom et langt liv. Det er også lett å forestille seg at det kan ta på mentalt å skjønne at du har begynt å utvikle demens. For det er mye skam rundt diagnosen. Og så kan det være at du har spørsmål du ikke har lyst til å spørre familiemedlemmer om. I England er faktisk demens lagt inn under psykiatrien, fordi du trenger en annen form for bistand enn en som er somatisk syk. Der har de definert det slik at du får kompenserende tiltak som hjelper deg å fungere i hverdagen.
Prosjektleder Roger påpeker at det er viktig at erfaringsmedarbeiderne vet hva som finnes av hjelp og systemer. Slik kan de hjelpe folk å komme i kontakt med riktige tjenester, for eksempel i forbindelse med en fremtidig fullmakt. Både tilliten og eierskapet folk har fått til «hjelperne sine» handler kanskje om at de har tid til dem – de er ikke noen som bare kommer innom av og til. «De er jo tydelig fornøyde, de blir litt sånn venner med dem», sier en av deltakerne på prosjektsamlingen i april.
Mykere overgang til andre tjenester
Erfaringsmedarbeider kan være et vanskelig ord for mange, og særlig i et fagområde hvor det ikke har vært prøvd før. Også for brukerne av lavterskeltjenesten er det vanskelig å skjønne. Derfor har de brukt ord folk forstår ut fra sin kontekst. Mange har rett og slett brukt ordet besøksvenn. Det er noe mange hadde ønsket seg fra før, og det ble dermed lettere å selge inn til potensielle brukere av dette nye lavterskeltilbudet.
På den måten har erfaringsmedarbeiderne kommet inn litt fra sidelinjen. For mange vil ikke ha offentlig tjenester, de vil ikke bli sett på som syke. Noen forsøker å skjule symptomer på demens, og kan lykkes med det i lang tid. Så kan de likevel ha behov for støtte og oppfølging. Erfaringsmedarbeiderne går ikke i uniform, noe som gjør dem lettere å godta.
Erfaringer fra dette pilotprosjektet, viser at erfaringsmedarbeiderne kan gjøre overgangen til andre tjenester lettere. Ved å bruke tid sammen med personene og bli kjent, kan de oppdage utfordringer og hjelpe dem med å finne løsninger. For eksempel var det en som klagde over vondt i hofta, og da fikk de et program fra en fysioterapeut som de kunne gjøre sammen. Det var enkle øvelser, som å sitte og svømme eller å plukke epler i lufta. «Og så har vi det jo litt artig mens vi holder på!»
Å bygge en ny tjeneste – «Det er nå det begynner å bli artig»
Siden dette er et pilotprosjekt, har det gått tid fra arbeidet startet opp til at det jobbet erfaringsmedarbeidere ute blant befolkningen i Frøya og Indre Fosen. Mye måtte på plass først: De som jobber i tjenestene knyttet til personer med demens skulle få informasjon og helst få litt engasjement for prosjektet, erfaringsmedarbeidere skulle ansettes og aktuelle deltakere skulle kontaktes.
Jobben i forkant har vært viktig, og vi har lært mye også av dette. Som hvordan vi skal presentere begrepet erfaringsmedarbeider i en tjeneste hvor det er helt nytt. Innen rus og psykiatri begynner erfaringskonsulenter- og medarbeidere å bli vanlig, og det er noe mange kjenner til. Innenfor demensomsorg er det få som i det hele tatt har hørt ordet før.
Mange har først trodd at disse erfaringsmedarbeiderne ville bli en konkurrent til de frivillige. Da har det blitt viktig å forklare at det heller er et supplement, både til frivillige og kommunale tjenester. Til nå har det også vist seg å stemme godt. Etter hvert som tilbudet har blitt bedre kjent, og folk har begynt å se nytten av det, har det blitt så populært at noen har måtte bli satt på vent.
Lavterskeltilbud med samfunnsøkonomiske gevinster
Det har også blitt jobbet med å finne ut hvem et slikt tilbud passer best for. I Frøya og Indre Fosen er det ganske store avstander, og ikke alle bor like sentrumsnært. For de som bor lengst unna, kan det være vanskelig å komme seg til andre tilbud, som dagsenter. De som bor grisegrent til, er kanskje også de som havner først på institusjon – fordi de er så langt unna alt i hverdagen.
Derfor er det i hovedsak denne gruppen som har fått tilbud om erfaringsmedarbeidere – eller besøksvenn om du vil. Kunnskapen vi har fått i dette pilotprosjektet, gjør at vi tror dette lavterskeltilbudet kan bidra til at folk kan bo lenger hjemme, fordi de kan få mer hjelp til å klare seg selv i hverdagen. Mange kan være i fysisk ganske god form ganske lenge, selv om de begynner å få kognitive utfordringer.
Vi tror at erfaringsmedarbeidere i tilknytning til personer med demens kan ha en stor samfunnsøkonomisk gevinst:
- Ved at folk får muligheten til å bo lenger hjemme før de flytter på institusjon
-
- Erfaringsmedarbeiderne kan følge folk opp og oppdage andre ting enn det hjemmesykepleien rekker å se, for eksempel økonomiske bekymringer eller helseutfordringer
-
- De kan være med som ledsager til legen og få med seg det som blir sagt men ikke skrevet ned
- De kan bidra til økt livsgnist, og forebygge ensomhet
- De kan bidra til at folk får i seg nok mat og drikke
- Ved at pårørende får avlastning, og dermed unngår å slite seg ut og bli sykemeldt – og kanskje til og med uføre
Prosjektdeltakerne fra Frøya kommune og Indre Fosen kommune er i alle fall tydelige på at de ser positive effekter av å ha fått inn erfaringsmedarbeidere i demensomsorgen. I løpet av samlingen på Frøya var det flere som kommenterte at de håper det blir mulig å fortsette med erfaringsmedarbeiderne. «Det blir trist om de må slutte!»
