Brukermedvirkning – en menneskerett

Det blir stadig mer fokus på viktigheten av brukerperspektivet i utformingen og utviklingen av helsetjenester. Barn og unge er en målgruppe som tidligere i liten grad har blitt involvert i dette, og heller blitt undervurdert til fordel for observerende voksne foresatte eller fagpersoner.

KBT er opptatt av å løfte frem disse stemmene. Vi tror at gode hjelpetilbud må bygges sammen med de som skal ha nytte av dem i likestilte roller; de som selv kjenner effekten vet best hva som hjelper og ikke. Derfor er barn og unge med erfaring nødt til å involveres direkte i prosessen med egne ord.

En lovfestet rettighet

Helsedirektoratet forteller at «brukermedvirkning er en lovfestet rettighet, og er dermed ikke noe tjenesteapparatet kan velge å forholde seg til eller ikke», og FNs barnekonvensjon har vedtatt følgende:

Art. 12:

Partene skal garantere et barn som er i stand til å gjøre danne seg egne synspunkter, retten til fritt å gi uttrykk for disse synspunkter i alle forhold som vedrører barnet […] For dette formål skal barnet særlig gis anledning til å bli hørt i enhver rettslig og administrativ saksbehandling som angår barnet, enten direkte eller gjennom en representant eller et egnet organ.

Barn og unges rettigheter

I Pasient- og brukerrettighetsloven finner vi i § 4-4 spesifikke rettigheter for barn og unge i helsehjelp i Norge: “(…) Når barnet er fylt 7 år, og når et yngre barn er i stand til å danne seg egne synspunkter på det samtykket dreier seg om, skal foreldrene, andre som har foreldreansvaret eller barneverntjenesten gi barnet informasjon og anledning til å si sin mening før de avgjør spørsmål om å samtykke til helsehjelp. Det skal legges vekt på hva barnet mener, i samsvar med barnets alder og modenhet. Er barnet fylt 12 år, skal det legges stor vekt på hva barnet mener. (…)”.

I Barnevernloven § 6-3 Barns rettigheter under saksbehandlingen står det at:

Et barn som er fylt 7 år, og yngre barn som er i stand til å danne seg egne synspunkter, skal informeres og gis anledning til å uttale seg før det tas avgjørelse i sak som berører ham eller henne. Barnets mening skal tillegges vekt i samsvar med barnets alder og modenhet.

Et barn kan opptre som part i en sak og gjøre partsrettigheter gjeldende dersom det har fylt 15 år og forstår hva saken gjelder. Fylkesnemnda kan innvilge et barn under 15 år partsrettigheter i særskilte tilfeller. I sak som gjelder tiltak for barn med atferdsvansker eller tiltak for barn som kan være utsatt for menneskehandel, skal barnet alltid regnes som part.

Vil du vite mer om rettigheter som barn/ungdom i psykisk helsevern? Se Helsedirektoratets brosjyrer Rettigheter i psykisk helsevern for deg under 16 år og Rettigheter i psykisk helsevern for deg mellom 16 og 18 år.

Forskning på brukermedvirkning for barn og unge

Etter søking på området viser det seg at det er noe utfordrende å finne fokusrettet forskning og konkrete prosjekter som omhandler dette, særlig som er aktive i dag. Det kan ses i sammenheng med utfordringene knyttet til innhenting av brukererfaringer fra barn og unge: undervurdering av barn og unges kompetanse, tvil til troverdigheten med tanke på utvikling og rasjonalitet, selve kommunikasjonsmåten, og samtykkeordningen for barn under 16 år. Det er tydelig at det trengs mer kunnskap på disse punktene.

Likevel  kan de siste årene betegnes som et paradigmeskifte når det gjelder synet på barn; Fra å ha sett barn som voksenavhengige, sårbare og inkompetente objekt i en modningsprosess, ser man dem nå i større grad som subjekt og aktive aktører med kompetanse og handlingsmyndighet i eget liv.

James og Prout beskriver dette i sin samling fra 1990, Constructing and reconstructing childhood: New directions in the sociological study og childhood, som er blant de mest refererte verkene på dette temaet. De skriver at barns umodenhet er en ren biologisk faktor, men hvordan denne umodenheten forstås og brukes til noe meningsfullt er kulturelle faktorer.

Tradisjonelt har man forsket mye på barn og ikke med barn. Det nye paradigmet er en utvikling hvor barnet som deltaker, barnets egen stemme og handlingskraft får ta større og større plass, og hvor instanser innen tjenester og forskning legger til rette for at dette skjer på alvor.

Boka Samproduksjon i forskning har et eget kapittel som omhandler barn som medforskere. Den belyser to viktige begreper; barneperspektivet og barns perspektiv, hvor det i barneperspektivet er forskeren som forsøker å sette seg i barnets sted ut i fra teori/observasjoner, i motsetning til barnets perspektiv der det er barnet selv som kommuniserer sine erfaringer fra eget ståsted. Det sentrale her er hvilket perspektiv forskeren jobber med og hvordan.

Forfatterne lister opp flere eksempler på metoder for hvordan barnet selv kan produsere kunnskap; tegninger, videoopptak, fotografier, tegneserier, postkort og postere som utgangspunkt for samtaler/refleksjoner, fortellinger som aktiveres gjennom bilder og symboler, og ved at de selv intervjuer andre. Forskeren har et ansvar for å legge til rette for både retten til deltakelse og behov for beskyttelse.

Når barn forstår at de er viktige bidragsytere i forskningen kan det bli vanskelig å si nei og trekke seg ut, samtidig som det er viktig å anerkjenne barns kompetanse til å avgjøre om de vil være med eller ikke. Forskerens ansvar innebærer en vaktsomhet og balanse mellom nettopp dette, ved å gi tydelig informasjon ansikt til ansikt om forskningen og hvordan å trekke tilbake samtykket. Barn må selv få bestemme hva i prosessen de ønsker å delta på. Forfatterne trekker frem at samproduksjon i forskning kan i større grad bidra til endring fordi aktørene som involveres er tettere på det fenomenet som skal utforskes.

Dette settes ofte i sammenheng med Honneths anerkjennelsesteori. Honneth legger til grunn at anerkjennelse oppstår og foregår i dialog med andre, altså en relasjonell forståelse av anerkjennelse. Han deler opp anerkjennelse i tre begrep: Kjærlighet kommer fra tette private relasjoner som er preget av tillit, hengivenhet og aksept, og bygger barnets identitet og selvtillit. Rett kommer fra de rettigheter man har som person sett sammen med de forpliktelsene man har i samfunnet med tanke på normer, likeverd og ytelse, og dette bygger barnets selvrespekt. 

Solidaritet handler om likeverdig aksept og verdsettelse for den man er og at man blir inkludert i et felleskap, og bygger barnets selvverdsettelse. Honneth argumenterer for at disse tre formene for anerkjennelse til sammen utgjør grunnlaget for barnets utvikling og barnets plass i samfunnets samspill. Forfatteren Nigel Thomas sier i artikkelen med at man kan vurdere hvordan barns medvirkning fungerer i tråd med hvor sterk disse formene for anerkjennelse er, fordi de inkluderer både det private og emosjonelle og det offentlige/samfunnsmessige og rasjonelle.

Etiske hensyn

Det er ingen tvil om at det er mer etiske hensyn å ta når det gjelder barn og unge. Å inkludere barn berører forskningsetiske dilemmaer særlig knyttet til forholdet mellom beskyttelse og deltakelse. I artikkelen «Sårbare» barn som deltakere i kvalitativ forskning fra 2010 løfter forfatterne Strandbu og Thørnblad dette frem i lys av forskning.

Forskningsetiske retningslinjer legger føringer for forskningsdesign og for inkludering og ekskludering av utvalg, og dermed påvirker de også produksjonen av kunnskap. Forfatterne peker på at det å forhåndsdefinere grupper som «sårbare» og «utsatte» vil kunne gi metodologiske føringer i forskningen, noe som kan føre til en fare for at den kunnskapen som blir resultatet får dårligere kvalitet eller i mindre grad speiler realiteten.

Andre publikasjoner som setter fokus på kompleksiteten rundt medvirkning for barn og unge er Historien om Stina, en rapport fra Fylkesmannen etter tlisyn med Kristiansand kommune, Sørlandet Sykehus HF, Bufetat Region Sør, Næromsorg Sør og Aleris Ungplan & BOI 27.07.18 – 07.02.18. Rapporten forteller om ei ung jente sin reise gjennom barnevernet og andre instanser, og beskriver blant annet utfordringer med vurdering av grad av medvirkning der mange ulike tjenester er involvert.

Navigating Ethical Challenges in Qualitative Research With Children and Youth Through Sustaining Mindful Presence fra 2017 tar tak i det samme temaet når det skrives at voksne ofte overdimensjonerer sårbarheten og etikken i barn sammenlignet med voksne. Artikkelen slår derimot fast at å inkludere barn og unge i forskning og evaluering fører til empowerment, altså myndiggjøring og selvstyrking.

De etiske hensynene innebefatter både anonymitet, samtykke, ulike forståelser av fenomener, makt, uventet følelsesmessig eller risikabel informasjon, og særlig det relasjonelle. Det konkluderes derfor at det som trengs er bedre etiske retningslinjer og verktøy for forskeren/evaluatoren i form av mindful presence [oppmerksom/tankefull tilstedeværelse], som innebærer selvbevissthet, selvregulering, engasjement, empati, aksept, åpenhet, nysgjerrighet, refleksivitet, fleksibilitet og respekt. Å bruke mindful presence bevisst i møte med barn og unge vil hjelpe de voksne å takle de etiske dilemmaene som kan oppstå.

Samtykke i forskning

1. juli 2017 fikk Norge en ny forskrift som sier at barn mellom 12 og 16 år har rett til selv å samtykke til deltakelse i medisinsk og helsefaglig forskning. Retten har klare forutsetninger med hensyn til type forskningsprosjekt, etikk, nytteverdi og informert samtykke tilpasset barn. Dette er et viktig fordi det åpner muligheter for flere barn som ellers grunnet foresatte ikke kunne ha deltatt, og ikke minst fordi det viser en anerkjennelse av barns kunnskap. Således er det et ledd i å styrke barns mulighet for deltakelse og innflytelse på det som angår dem i samfunnet.

Rettigheter og anerkjennelse legger mye av grunnlaget for medvirkning, men det er mer enn det. Ut viklingen av brukermedvirkning for barn og unge har vært preget av tokenisme – «medvirkning på liksom», altså en symbolsk involvering for å oppnå visse krav eller goder uten at de unge egentlig får reell påvirkningskraft.

I Teoretiske perspektiver i synet på ungdoms medvirkning – en litteraturgjennomgang fra 2011 skriver Backe-Hansen at det innebærer at sluttproduktet av deltakelsen er definisjonen av makt: innflytelse. Hun skriver at makt er at det man blir hørt på resulterer i reell påvirkning, og det at barn/unge får makt som gir konsekvenser der det tas beslutninger derfor kan ses på som vellykket deltakelse – altså brukermedvirkning.