Pakkeforløp for psykisk helse og rus – brukerne har talt

Av Juni Raak Høiseth | 4. mars 2021

Bidrar pakkeforløp til økt brukermedvirkning, sammenhengende og koordinerte pasientforløp samt bedre ivaretakelse av somatisk helse og gode levevaner? Ikke i følge brukerne.

Juni Høiseth fra KBT og Marian Ådnanes fra SINTEF er to av forfatterne bak rapport 2 i evalueringen av Pakkeforløp for psykisk helse og rus

Rapport 2 i evalueringen av Pakkeforløp for psykisk helse og rus er publisert. Juni fra KBT er medforfatter på denne SINTEF-rapporten.

Så godt som alle er enige om at pakkeforløpets overordnede målsetninger er bra. Brukerne mener dette kan være med på å sikre rettigheter som er til deres fordel, og at forløpskoordinatorens tiltenkte funksjon kan være til hjelp for flere. Likevel ser vi at det fortsatt er mye som gjenstår for at pakkeforløpene for psykisk helse og rus skal oppnå målsettingen om økt brukermedvirkning og brukertilfredshet, sammenhengende og koordinerte pasientforløp samt bedre ivaretakelse av somatisk helse og gode levevaner.

Stor Bruker Spør Bruker-undersøkelse

I 2019 ble pakkeforløp for psykisk helse og rus innført. Nå har KBT vært med på å evaluere dem, på oppdrag fra Helsedirektoratet. Prosjektgruppen består i tillegg av SINTEF, Klinikk for rus- og avhengighetsmedisin ved St. Olavs Hospital og NTNU. Evalueringen gjelder pakkeforløpene for psykisk helse voksne, psykisk helse barn og unge, og tverrfaglig spesialisert rusbehandling (TSB).

SINTEF kartla fagfolks erfaringer i 2019, og i år har man også sett nærmere på bruker og pårørendes erfaringer med pakkeforløpene. Fra KBT har Juni Raak Høiseth vært ansvarlig for gjennomføringen av en omfattende Bruker Spør Bruker-undersøkelse. Sammen med Dagfinn Bjørgen, Geir Småvik, Tommy Sjåfjell og Eva-Brit Langva har hun intervjuet over 70 brukere og pårørende om deres erfaringer med pakkeforløp.

(Saken fortsetter etter videoen hvor Juni oppsummerer brukernes erfaringer)

Pakker som ikke fungerer i praksis

Så godt som alle deltakerne i studien var i utgangspunktet positive til innholdet og målene i pakkeforløpet, men flere viste til at «pakken» ikke fungerer i praksis. Mangelfull informasjon både om hva pakkeforløpet innebærer, lover og rettigheter, samt informasjon om ulike behandlingsmetoder var gjennomgående i flere av intervjuene.

Brukerne blir i liten grad involvert i å utarbeide sin egen behandlingsplan, og flere stilte seg tvilende til om de har reell innflytelse over tilbudet sitt, fordi de er usikre på om deres innspill og tilbakemeldinger blir tatt til følge.

Feedbackverktøy og systematiske tilbakemeldinger

Pakkeforløpets krav om jevnlig systematisk evaluering av behandlingen, ser heller ikke ut til å bli utført i nevneverdig grad. Kun et fåtall at brukerne hadde opplevd at det ble gjort slike evalueringer, men mange så på det som hensiktsmessig. Svært få hadde erfaring med bruk av feedbackverktøy.

Blant de få som hadde det var erfaringene svært varierte. En av deltakerne hadde gode erfaringer, mens mange så på det som et «tidsfordriv» og problematiserte at det var vanskelig å komme med ærlige tilbakemeldinger til behandler.

Utfordringer med å gi ærlige tilbakemeldinger ble trukket fram i mange intervjuer. Flere var redde for økt medisinering, at de skulle miste tilbudet sitt eller at de skulle såre behandlernes følelser dersom de kom med kritikk. Enkelte hadde også fått forståelsen av at det etter innføring av pakkeforløp var et større kost – nytte fokus, noe som gjorde at de underrapporterte på hvordan de hadde.

Samhandling og samarbeid mellom tjenester

Vi ser også at det er fortsatt er store utfordringer når det kommer til samhandling og samarbeid både innad og mellom ulike tjenester. Flere ga eksempler på at det var behandlere på samme enhet som ikke snakket med hverandre, de var usikre på hvilke instanser som samarbeidet med hvem, og flere opplevde stor grad av ansvarsfraskrivelse mellom de ulike tjenestene. Brukere og pårørende ender ofte opp med å være sin egen koordinator.

«…samarbeid har vært frustrerende egentlig, (…) for ofte så har jeg gått til den ene eller den andre og sagt at nå ønsker den andre det og det, også må de ta kontakt med hverandre. Det er der det ofte skjer kluss, også må jeg da på en måte følge opp og sørge for at det skjer.»

Forløpskoordinatoren - et lite utnyttet potensiale

Et sentralt spørsmål man kan stille seg er: Hvor er forløpskoordinatoren? Så godt som ingen av deltakerne i denne studien visste at det skulle eksistere en forløpskoordinator. Å være forløpskoordinator innebærer blant annet

å være tilgjengelig for pasient og pårørende
koordinere hele forløpet
ha et overordnet ansvar for at forløpstider følges
koordinere avtaler og samarbeidsmøter ved behov

Da vi informerte om forløpskoordinatorens tiltenkte funksjon, responderte en av de pårørende fra PHBU med å si:

«…hvis jeg skulle ønske med én ting fra hele pakkeforløpsgreia, så må det jo ha blitt den. At det hadde vært oppe og gått og fungert. Det tror jeg hadde gjort det veldig mye enklere for mange, da.»

Ivaretakelse av somatisk helse

Når det gjelder målsettingen om bedre ivaretakelse av somatisk (kroppslig) helse og gode levevaner, vises det til at noen har opplevd at det blir gjort en enkel somatisk undersøkelse under oppstart i poliklinisk behandling eller ved innkomst på døgnenhet.

Fokus både på somatisk helse og levevaner ser ut til å være sterkest på døgnavdelinger. Svært få opplevde at somatisk helse og levevaner var noe som ble godt fulgt opp dersom de ikke selv tok initiativet til det. Utfordringer med samarbeid med fastleger ble også trukket fram. I tillegg framkom det ønsker om at det skulle være mer fokus på sammenhengen mellom rus, fysisk og psykisk helse.

Brukerne er positive til potensialet i pakkeforløpene

Nå skal det sies at det er ikke alt som er negativt. Flere beskriver svært gode erfaringer både med brukermedvirkning, samhandling og koordinering samt ivaretakelse av somatisk helse og levevaner. En enkel kartlegging av brukertilfredshet viser at over halvparten er fornøyde eller svært fornøyde med tilbudet i spesialisthelsetjenesten. Dette behøver i midlertid ikke å bety at de er tilfreds med innholdet i selve pakkeforløpet.

Relasjon til behandler

I intervjuene utdyper brukerne at hvorvidt de er fornøyde eller ikke i stor grad handler om at de har en god relasjon til behandler. De av brukerne som opplever å være fornøyde knytter det særlig opp mot gode relasjoner til behandler. Dette i seg selv ser ut til å være en viktig faktor for at pakkeforløpets intensjoner skal infries.

Nesten aller var i utgangspunktet positive til målsettingene med pakkeforløp, og mente at de kan være med på å sikre visse rettigheter, og at det var til deres fordel at tidsfrister knyttet opp mot ventetid og varlighet på utredning er satt.

Noe av det som oppleves bra er også de som kan vise til at de har fått en tydelig plan i forbindelse med utredning, der det står når de har timer og i enkelte tilfeller også hva som skal skje i de ulike timene, og når utredningen i utgangspunktet skal være ferdig. Dette ble sett på som trygt og forutsigbart.

Effekter av koronapandemien

De fleste av brukerne hadde erfaring med at tjenestetilbudet deres ble sterkt redusert under koronapandemien. Pandemien hadde ført til lengre ventetid, avtaler som ble utsatt på ubestemt tid, og rutiner og aktiviteter som forvant.

For enkelte hadde dette fått alvorlige konsekvenser i form av økt symptomtrykk, rusbruk og selvmordsforsøk. Flere hadde fått tilbud om video eller telefonkonsultasjoner. Dette ble sett på som et godt alternativ, men de fleste påpekte at de helst ville ha fysiske møter med behandler.

Veien videre - hva skal til?

Evalueringen viser at dersom pakkeforløp skal bidra til mer brukermedvirkning og brukertilfredshet, bør det legges større vekt på å gi informasjon til brukerne om hva det innebærer å være i et pakkeforløp, og hva man som pasient kan forvente. Brukerne må i større grad involveres i utformingen av behandlingsplan, og evalueringspunkter bør gjennomføres mer systematisk slik at brukerne får oppleve å være i dialog med behandleren om utvikling i behandling.

Tjenesten bør også i større grad utforske bruk av forløpskoordinator for å bidra til et sammenhengende og koordinert forløp.

Les rapporten her

Vil du dele dine erfaringer?

Denne rapporten var den andre av de tre planlagte evalueringene av Pakkeforløp for psykisk helse og rus.

Om du vil vite mer, eller melde din interesse, ta kontakt med prosjektkoordinator i KBT, Juni Raak Høiseth på e-post juni.hoiseth@kbtkompetanse.no , eller telefon 988 88 298.